구순구개열 원인 및 치료 수술 시기

병원에서 아기가 구순구개열이 의심 된다는 말을 의사에게 처음 들었을 때는 하늘이 무너지는 마음이 듭니다.제 딸이 구순구개열 치료를 받고 있어 잘 아는데요,오늘은 저의 경험을 토대로 구순구개열 원인 및 치료 그리고 수술 시기에 대해 자세히 알려 드리겠습니다.

구순구개열 원인 및 치료 수술 시기


구순구개열 원인 및 치료 수술 시기

처음 병원에 초음파 검사를 하러 갔다가 의사로 부터 구순구개열이 의심된다는 진단을 받으면 당황 하게 됩니다.

설명을 들어도 무슨 말인지 모르겠고, 집에 오는 길에 그리고 집에서 이 질환에 대해 폭풍 검색을 했던 기억이 있습니다. 이 글을 보시는 여러분들 중에 저와 같은 경헙을 해 본 적 있으신가요? 아마 부모라면 똑같은 마음 일 겁니다.


구순구개열이라는 단어가 너무 생소해서, 알면 할 수록 이거 괜찮을까.앞으로 어떻하지? 라는 생각에 걱정과 불안한 마음이 듭니다.

어느 정도 시간이 지나면 마음이 괜찮아 져야 하는데 우리 아기 상태는 어느 정도 수준으로 심한 건 지를 알고 싶고 수술은 어떻게 해야 하는 것이며, 왜 우리 아기에게 이런 병이 생겼을 까하며 애꿎은 상대방을 탓하기도 합니다.일 도 손에 안잡히구요.

마치 내가 뭘 잘 못해서 이런 상황을 맞이한 것 같은 기분이 들어 자신을 자책하는 일은 안 하셔도 됩니다. 구순구개열에 대해 바로 아는 것이 중요하고 부모로써 현명한 대처를 해야 합니다.

구순열 구개열 글


제가 이 포스팅을 적는 이유는 정보가 넘쳐 나는 인터넷 시대에 위의 글 같이 의외로 구순구개열에 대한 현실적인 정보가 거의 없구요.
구순구개열을 장애로 바라보는 지식이 부족한 사람들의 글들로 넘쳐 나는 것 같아 아쉬움이 많았습니다.

 
 
구순구개열에 대한 댓글


특히 인터넷 상에 나와 있는 사진들을 보면 혐오스러울 정도로 표현된 모습의 사진들이 넘쳐 나서 제대로 된 정보를 알려드려야겠다 라는 마음이 컸습니다.또한 구순구개열 자녀를 둔 부모의 경험을 살려 같은 상황의 부모님들이 어떻게 대처 해 나가야 되는 지를 알려드리고 싶었습니다.

참고로 저는 남자에 딸은 올해 6살 구순구개열이고,지금까지 큰 수술을 두 번 했습니다.자세한 부모의 마음가짐 이라는 후기는 뒤에 알려 드리겠으며 제 경험이 조금 이나마 도움이 됬으면 하는 바램입니다.

먼저 구순구개열에 대해서는 많이 찾아 보셨겠지만 간단하게 어떤 것인지 짚고 넘어 가겠습니다.

구순구개열 이란?

 
 

구순구개열은 입술이나 입천장을 만드는 피부나 근육 조직이 엄마 뱃속에서 붙지 못해 태어나면서 부터 갈라진 상태로 태어나는 소아 선천성 질환을 말하는데요,구순열 과 구개열로 나눌 수 있고 각각의 개념들은 일측성양측성으로 다시 나눌 수 있습니다.

즉 한쪽만 근육이 붙지 못했냐, 왼쪽 오른쪽 양쪽이 붙지 못했냐에 따라 세분화 됩니다.크게 분류 할때는 구순열, 구개열, 혹은 구순구개열 3개로 분류 됩니다.

구순열 구개열 구순구개열 종류


구순열

구순열‘구’는 입구 (口) 자를 쓰고 ‘순’은 코와 입술 사이의 인중 을 뜻합니다.즉 인중 의 피부가 완벽하게 붙지 않은 채로 태어나는 것이며 한쪽만 안 붙은 경우(일측성) 와 왼쪽 오른쪽 양쪽 (양측성) 다 안 붙은 경우가 있습니다.

구개열

구개열은 입구 (口)자에 열릴 ‘개(開)’ 자를 써서 입 천장 쪽의 근육이 다 붙지 않은 경우인데요, 이것도 일측성, 양측성으로 나뉩니다.

구순구개열

구순과 구개열이 같이 있는 경우입니다.이 경우에는 구순열 수술을 먼저 하고, 어느정도 성장 한 후에 구개열 수술을 합니다.

구순열의 경우 임신 중에 초음파로 파악이 되며, 구개열은 입 천장 쪽이라 태어나고 나서 확인이 가능합니다. 그래서 초음파로는 이상이 없다가 태어나고 나서 구개열을 발견 하는 경우도 많은 것도 초음파로 파악이 어렵기 때문입니다.

구순열의 경우 구순열만 있을지, 구순과 구개열이 다 있을지는 파악이 어려워요.현재 자신의 아이가 어느정도의 상태인지는 실제 태어나봐야 정확하게 알 수 있는 부분으로 ‘우리 아기가 심각하면 어떻하지? ‘ 라며 미뤄 짐작으로 상상하시는 것은 태아 건강이나 산모 건강에 악영향을 끼치므로 삼가하시는 것을 추천 드립니다.

구순구개열의 원인

이 질환의 원인을 한번이라도 찾아 보신 분은 아시겠지만, 원인은 다양합니다.

즉 아직은 현대 의학으로는 원인을 찾을 수가 없다는 거에요. 그런데도 불구하고 임신을 한 여성 분을 탓 하거나, 남자 쪽에 이상이 있다 라고 단정 짓거나 하는 것은 아무런 의미가 없습니다.

이 질환은 (혹자는 기형, 질병, 장애 등의 단어를 쓰는데 저는 ‘질환’이라고 표현 하는 것이 맞다 생각합니다) 600명 중의 1명 이라는 높은 확률로 걸린다고 합니다. 자 그럼 왜 주변에 잘 안보일까? 라고 생각 드시겠지만 예전에는 의학 기술이 발달 하지 않아 수술 성과가 좋지 않아 눈에 띄었지만 지금은 의료 기술이 상당히 발전 해 있고 전문의도 많이 늘어요.그리고 앞으로도 계속해서 기술이 발전하고 될 겁니다.


알려진 주된 원인이라고 하는 것은 다음과 같습니다.

  1. 항경련제 계열의 약물을 복용 하거나, 비타민 C 결핍, 저산소증 등의 원인
  2. 부모의 연령이 높은 고령 출산이 원인
  3. 음주, 흡연 등의 원인
  4. 업무 스트레스, 생활 스트레스 등의 원인
  5. 유전적인 요인


우리나라에서 이 질환으로 가장 유명한 의사가 충북 대학교 병원 엄기일 교수라는 분인데요, 이런 말을 했습니다.

“이 소아 선천성 질환은 대부분, 부모 중 한 사람만의 유전으로 생기진 않습니다. 구순구개열은 환경적 요인과 부모 양쪽의 여러 유전자들이 복합적으로 작용 하며, 사회적 요소 등 원인으로 삼을 만한 것들이 너무 많습니다. 즉 유전적 요인이 있기는 하지만 전적인 유전 질환은 아닙니다”


이는 우리나라 뿐 아니라 세계적으로 공통된 전문가들의 견해이니 앞으로는 이제 어떻게 해 나 갈 지에 대해서 생각하시면 됩니다.

구순구개열의 치료

 
 

일단 초음파에서 질환을 발견 하셨다면, 태어날 때 까지 걱정한다고 변하는 건 없으니 부부 사이에 많은 대화를 나누시는 것이 중요합니다.특히 이 글을 읽고 계신 분이 남성 분이라면 아내를 잘 챙겨주시고 혹시 ‘본인 때문에’ 라는 쓸데없는 생각을 가지지 않도록 케어를 해 주시는 것이 중요합니다.

구순열 구개열 구순구개열 상태


임신 하신 여성 분이라고 하시면, 아이가 태동 할 때 마다 부정적인 생각이 드실 수도 있는데요.그러한 부정적인 감정은 그대로 아이에게 전달 됩니다. 가급적이면 긍정적인 생각을 하시고 아이가 잘 성장 할 수 있도록 환경을 만들어주세요. 구순구개열의 치료는 그 다음이라고 개인적으로 생각이 듭니다.

간단하게 치료에 대해 말씀 드리면 다음과 같습니다.

구순열 수술 : 생후 3개월 ~ 6개월 정도에 입술 위 인중을 봉합 하는 수술을 합니다. 아이의 발육 상태에 따라 수술 시기가 달라집니다.

구개열 수술 : 생후 12개월 전후에 실시 하며 입 천장을 봉합하고 근육 위치를 교정 합니다.

구순구개열 수술 : 먼저 구순열 수술을 하고, 성장에 맞춰 구개열 수술을 합니다.
※치조열 이란 것도 있는데 이건 나중에 설명 드리겠습니다.

구순열과 구개열은 한번의 수술로 끝나지 않습니다. 성장 하면서 수술을 몇 번이고 해 줘야 하는데요. 이유는 아이의 성장 속도에 맞춰 수술을 해야 되는 시기가 다 다르기 때문입니다.

마무리

지금까지 구순구개열 원인 및 치료 수술 시기에 대해 자세히 알아봤습니다.이 질환을 처음 접하면 잘 모르는 상태로 검색을 하다 보면 점점 더 걱정이 커지는 것을 발견 할 수 있는데요, 지금 생각해 보면 ‘그때 왜 그렇게 내가 걱정했었나? ‘ 라고 생각 들 정도로 중대한 질환은 아니라는 것을 느낍니다.

부모들의 마음 가짐이 제일 중요하며. 옛날 보다 기술이 엄청나게 발전 했기 때문에 크게 걱정 안 하셔도 됩니다.

긴 글 읽어주셔서 감사드리겠습니다.


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